Esta historia no tendría que haber sucedido, no entraba en los planes. Tampoco debería celebrarse el concierto que tendrá lugar el 31 de enero en el Barclaycard Center, el antiguo Palacio de los Deportes de la Comunidad de Madrid, y que reunirá a una gran cantidad de músicos de primera fila de la escena nacional. Pero existen decisiones en las que en nada podemos influir, aunque en ellas nos vaya la vida, la misma que, siendo nuestra, a menudo se empeña en demostrar que no nos pertenece. La de hoy es una historia de acción, y por eso hay golpes, y sufrimiento, y miedo, y tristeza, y un poderoso villano al que derrotar. Por fortuna también hay gente valiente, y una fuerza y determinación poco comunes para combatir todo ello. Y, sobre todo, hay música. Esta historia que no tendría que haber sucedido está impregnada de música desde el principio y lo estará hasta el final, sea cual sea. Es la música que no deja de sonar en mitad de la batalla que Carlos Gómez Matallanas ha emprendido y que, siendo suya, tampoco le pertenece. Porque su lucha contra la ELA, la enfermedad que padece, nos concierne a todos.
En los primeros años 80, un chaval a bordo de un Vespino sigue la estela de un Volkswagen ‘Escarabajo’ de color morado por las calles de Carabanchel, en Madrid. Al volante del coche va Rosendo Mercado, líder de Leño, la banda de rock de la que el crío es fanático. Con seguridad esta afición por el grupo se la ha contagiado Mari Pili, la chica que ayuda en casa a sus padres y cuida de él y de sus hermanos, David, Carlos y Gonzalo. Él es Javier Gómez Matallanas, el mayor de los cuatro, y subido a ese Vespino todavía ignora que años más tarde trabará amistad con su ídolo, quien incluso llegará a actuar en un acontecimiento tan importante en su vida como su boda. Rosendo volverá a responder como un verdadero amigo cuando Javier recurra a él en busca de ayuda para organizar otro acontecimiento crucial, esta vez para la vida de su hermano Carlos, Carlitos, como él lo llama cariñosamente.
Al igual que Javier –hoy director de As TV– Carlos es periodista. Su amor por esta profesión lo ha compaginado durante años con una dedicación semiprofesional al fútbol, el deporte que empezó a practicar de niño y que, según él, ha sido determinante en su formación como persona. Futbolista y periodista, Carlos también ama la música. De su hermano mayor heredó la pasión por Leño, y después sumó otros nombres a su lista de héroes musicales que comparte con Gonzalo, el hermano pequeño. Tal vez quien más destaque entre ellos sea Quique González, por eso estos días en los que se expone a las cámaras y a los focos para dar a conocer la lucha en la que está inmerso, Carlos luce en la solapa de su chaqueta una chapa de Daiquiri Blues. Es su manera de mostrar el respeto que siente por el músico y su agradecimiento porque algunos episodios felices de su vida están íntimamente ligados a sus canciones. Por ejemplo esos viajes a Bilbao junto a sus amigos para verlo actuar, que desde hace años han convertido en tradición. Seguramente el autor de Delantera Mítica hasta hoy no lo sepa, pero la noche en la que de manera espontánea tocó Dallas-Memphis en un garito de Sevilla ante un puñado de fieles, Carlos entre ellos, fue la última en la que éste se divirtió a sus anchas sintiéndose libre y ajeno a la enfermedad, justo antes de que aparecieran los primeros síntomas y todo adquiriese un monótono y apagado color gris.
Las alarmas se encendieron el día que Carlos notó que le costaba pronunciar algunos sonidos. Ahí comenzaron las visitas a especialistas y el rosario de pruebas, que lentamente iban descartando causas diversas mientras los problemas en el habla se agravaban. En palabras del periodista, esos meses de incertidumbre fueron como recorrer un largo pasillo en el que todas las salidas que hay a los lados se van cerrando hasta verse abocado a franquear forzosamente la puerta que hay al fondo. Sobre esa puerta, que daba paso a una sala oscura, estaban escritas las tres palabras que componen el diagnóstico final, que llegó a principios del pasado verano: Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En uno de esos días estivales en que los medios de comunicación se hacían eco de una campaña iniciada por personajes famosos que aparecían en vídeos echándose por encima un cubo de agua helada para dar a conocer una extraña enfermedad, la ELA, en casa de los Gómez Matallanas se organizó una comida familiar que terminó bañada en lágrimas. Así describe Gonzalo –que estos días presta su voz al hermano leyendo las palabras que la lengua de éste ya se niega a pronunciar– el momento de tener que comunicar a sus padres que el tercero de sus hijos había contraído una enfermedad para la que no existe cura. Porque a día de hoy, el diagnóstico de ELA implica la muerte en un periodo medio que oscila entre los tres y los cinco años, después de desarrollar un proceso degenerativo en el que los músculos acaban perdiendo toda su movilidad. Quizás lo más cruel de la enfermedad es que el paciente conserva intacta su capacidad mental, siendo consciente hasta el último momento del propio deterioro, que es más lento o más rápido según los casos.
Recibir un diagnóstico así a los 33 años y con todos los proyectos vitales bien encaminados (trabajo, pareja, amigos…) se antoja devastador. Carlos, en su condición de futbolista, lo compara con encajar tres goles en los últimos minutos del partido más importante de tu vida. Resistiendo la tentación de tumbarse en el césped a llorar la casi segura derrota, en esa tesitura Mata, como muchos lo conocen en el mundo del fútbol y del periodismo, asumió el papel de capitán de ese imaginario equipo vapuleado en el último minuto que, sin parar de animar y tratar de levantar a los compañeros caídos a su alrededor, acude a la red a recoger el balón dispuesto a luchar hasta el final. Una lucha que tiene un único fin: promover la investigación, porque sólo ella puede acabar con esta enfermedad de la que apenas se conoce nada. Únicamente que la sufre una de cada 50.000 personas (en España se diagnostican cada año unos mil nuevos casos) y que cualquiera es susceptible de padecerla en cualquier momento de su vida. Da igual el sexo, o la edad. Mientras no se avance en la investigación, todos estamos amenazados por la ELA, una «asesina en serie», como la califica Matallanas.
«Yo sé que lo tengo jodido», escribe el periodista en el cuaderno que utiliza para comunicarse desde que la enfermedad lo dejó mudo, consciente de que para él el marcador de tiempo está jugando ya en su contra. Así que su planteamiento es que otros no tengan que pasar por lo mismo, que no haya más comidas familiares bañadas en lágrimas por culpa de la ELA. «Ojalá esa cura llegue a tiempo de salvarme a mí, pero lo haga o no, yo voy a intentarlo hasta el último minuto porque estoy convencido de que el objetivo que me he marcado es para un bien común», asegura. Y en este punto aparece de nuevo la música.
Porque la familia Matallanas, después de hablar con diversos especialistas enseguida tuvo claro que lo más urgente era recaudar dinero. Así que Gonzalo, al que es habitual ver por los garitos y las salas de conciertos de Madrid, propuso organizar un evento musical dedicado a este fin, idea que enseguida contó con el beneplácito del resto de hermanos. Fue entonces cuando Javier pidió ayuda a Rosendo y se encontró con el auténtico ídolo, capaz de involucrarse mucho más de lo que se le pedía. El rockero de Carabanchel puso el asunto en manos de su productor y manager, Eugenio Muñoz, y a través de sus gestiones se fueron sumando artistas a la causa. Por su parte, los hermanos Matallanas también franquearon con algunos músicos la línea que separa al admirador de la estrella, y todo lo que recibieron fue apoyo. Como decía Johnny Cifuentes, de los Burning, el día de la presentación del evento a los medios, por encima de todo «el rock’n’roll es solidario», y así se configuró un impresionante cartel en el que aparecen los nombres de Rosendo, Quique González, José Ignacio Lapido, Lichis, Luz Casal, MClan, Los Enemigos, Amaral, Miguel Ríos y Víctor Manuel, Burning, Kutxi (de Marea), Luis Delgado y Cuco Pérez, Rulo y la Contrabanda, El Gran Wyoming y Última Experiencia, Rodrigo Mercado, Sober, Siniestro Total o Miguel Campello. También es posible que otros artistas que aún no han podido confirmar por tener compromisos pendientes acaben finalmente sumándose a la iniciativa. Junto a todos ellos, futbolistas, actores y personajes populares se han involucrado en el proyecto #PorUnMundoSinELA, grabando un vídeo con su mensaje de apoyo, que se puede ver pinchando aquí. También se puede ver el vídeo de la presentación del concierto pinchando aquí.
El concierto se celebrará el próximo 31 de enero en el Barclaycard Center, con capacidad para 16.000 personas, y toda la recaudación irá a parar a Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA. El formato del show se estructurará en dos canciones por cada artista y todos ellos actuarán de forma gratuita. Impulsa, la empresa gestora del Barclaycard Center, también ha cedido gratis el recinto. Como muestra de hasta qué punto los músicos se han identificado con la lucha de Carlos Matallanas, grupos como Los Enemigos o Burning le han propuesto al joven que elija los dos temas de sus respectivos repertorios que prefiere que toquen. Las entradas para el concierto ya están a la venta y se pueden adquirir aquí.
A grandes rasgos, esta es la historia que nunca debió ocurrir y el concierto que no debiera celebrarse. Porque ello significaría que efectivamente el mundo estaría libre de ELA, o al menos que la investigación habría avanzado lo suficiente como para haber encontrado la cura. Sin embargo la realidad es diferente, y no resulta recomendable cerrar los ojos ante ella. «La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento como lo que son, una parte cotidiana de la vida», declaraba Carlos en una entrevista que quien redacta estas líneas le realizó hace unas semanas en Perfiles, revista que edita Servimedia. Él desde el principio asumió su situación con una entereza admirable, y una de sus primeras decisiones tras el diagnóstico fue poner en marcha Mi batalla contra la ELA, el blog desde el que cada semana trata de que entre algo de luz a esa sala donde la vida le confinó el verano pasado y en la que, entre tanta oscuridad, no han dejado de sonar las canciones. «Jamás podré volver a silbar o canturrear las melodías y letras que me han acercado muchas veces a la felicidad», dice el joven, «y sé que llegará el momento en que tampoco pueda moverme al ritmo de la música, lo que supondrá despedirme con tristeza de algo que me servía para dar rienda suelta a mi espíritu. Por suerte la enfermedad nunca afectará a mis oídos, así que hasta el último día podré estremecerme escuchando una canción».
Es seguro que Carlos, una persona amable y sensible, preocupada por hacer el bien a los demás según coinciden en destacar quienes lo conocen, volverá a estremecerse de emoción el próximo 31 de enero, al ver que muchos de los músicos que han engrosado su lista de héroes desde que era un chaval se suben al escenario para apoyar su lucha particular contra la ELA. Una pelea que es la suya pero en la que a todos nos puede ir la vida. Una batalla en la que la música ha sido y seguirá siendo su gran aliada.
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Esa canción me suena 
Efectivamente esta historia no tendría que haber sucedido. Pero todo el mundo tendría que leer, para entender que la vida no es nuestra , ni siquiera nuestra propia vida es nuestra.
Ojalá que Carlos «pueda volver a silbar o canturrear las melodías y letras que le han acercado muchas veces a la felicidad”.
Gracias por contarlo así.